冬晴れの空が綺麗な12月8日。
福岡大学にて、第4回目となる高校生のための井戸端セミナーを開催しました!

第1回の大阪会場から早6ヶ月。
2ヶ月ごとに開催してしたこのセミナーも、あっという間に2024年最後の会となりました💨

ここまで来られたのも、セミナー開催にご協力いただいたた皆さん、
そして会場に足を運んでくださった参加者の皆さんのおかげです。

本当にありがとうございます!🥰

福岡会場では、福岡県内はもちろん、はるばる沖縄からもゲストをお招きすることができました ✈️
院内学級に通えたご経験のお話、通えずにひとり足掻いてきたご経験のお話、そして病弱教育の現場からのお話……。

お迎えした3人のゲスト、皆さんから
「だからこそこれからの高校生たちの環境を整えてあげたい!」
という強い想いを受け取りました。

2024年、はじめての取り組みとして全国を周った「病気療養中の高校生を応援する支え合い井戸端セミナー」。
どの会場でも「参加して良かった!」のお声をいただくことができ本当に心強く思っています🤝
たくさんの応援団の皆さん、本当にありがとうございます!
そしてぜひ、これから先少しずつでも、この問題を広めていっていただきたいです。

未来ISSEYはこれからももっと、病気を抱えてたくさんのことに悩んでいる高校生たちの苦しみに寄り添えるよう、活動を続けてまいります✨

心に響いた言葉

小児がんというひとつのカード

認定NPO法人にこスマ九州 事務局長

井本 圭佑さん

おしゃべりで楽天的だった井本さんは「なるようになる」という言葉が信条でした。
中2で発病しましたが、24年前のその当時は
「病気を本人に伝えない」ことが主流だったため、違う病名で説明されていたそうです🩺

1日4時間ずつの院内学級の勉強では受験を乗り切れない……😞
けれど、入院中はそれでも関わってくれる院内学級がありがたかったそうです。

退院後に、一人で学習・復学に向けて頑張るのは難しい状況でしたが、高校に入学。
工業科だったため、なおさら実習授業などは大変だったそうです。

理解ある先生や友だちが多かったけれど、理解のない先生や友だちとの付き合い方も学びました。

自分の持っている「小児がん」という手札で頑張ることでプラスにしていく!
配られたカードで勝負するしかない!!

話せたり支えになったりする経験もできたそう😂

当事者という強みを生かして、今まさに
九州大学の他、たくさんのこどもたちに必要な支援に携わっていらっしゃいます。

福岡の病弱児の大きな支えとしてなくてはならない存在。
井本さんの強さと知識の深さ・行動力を強く感じるご講演でした❤️

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「卒業」できなかった自分を
振り返って

ファイナンシャルプランナー / DofD認定プロデューサー

清水 港さん

数か月前も、病気の治療をしながら、ファイナンシャルプランナーのお仕事やがんサバイバーのお立場で講演をされている清水さん。

高校生の頃に事故に遭い、全治6か月のうえに断片的に記憶が無くなってしまうという大変なご経験をされました🤕

将来の夢も、勉強していた理由も、内容も分からなくなってしまい
高校3年生のときに退学を決断します😢

その後……

就職の書類選考に通らないことや、
「中卒なんですね」という差別的な接し方をされ
「そんな言われ方をするんだ……」と悔しかった日々もあったりしました。

派遣社員となって仕事を頑張る中で、正社員にレベルアップするとき
高校卒業程度認定試験が必要だと感じ、合格します🥰

それでも、あまり知られていないこの制度を奇異の目で見られることもあるそうです。

ご自分のことを振り返りながら、
同じ年齢の友だちに囲まれて過ごす楽しさや、修学旅行などの貴重な経験がない多感な時期を
「これからの学生さんたちに過ごしてほしくない!」と、自らの悔しさを伝えてくださいました🎙

院内学級の存在も、高校を続けられる方法も探すことも知らなかった当時を考えると、
未来ISSEYのようにこの問題の情報を発信し続けることの大切さと、それを一緒に広げる活動が重要だと語ってくださったのが印象的でした。

これからも一緒に伝えていきましょう😃
清水さんがこれからの子どもたちのために強く願っている気持ちを感じられるご講演でした!

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沖縄県、院内学級のおける
病弱児への支援について

那覇市公立小学校教諭 / 元沖縄県森川特別支援学校勤務

高野 真さん

子どもさんの病気のご経験がきっかけで、森川特別支援学校の教員として強い思いで携わってこられた高野先生!

森川特別支援学校は、沖縄県で唯一「病弱教育」を担当する学校です。

このうち、高校生の受け入れは2か所の病院で行っており、
森川特別支援学校の先生と原籍校の先生、訪問世話役の方等が
体調、教科単位、評価、出席などについて本人とご家族のご希望に近くなるよう詳細に打合せを行います。

登校したり、訪問授業やオンライン授業で参加したりと、本人の体調や授業内容で様々な形態が準備されています🏫

──学習できないような体調や心情の時は、寄り添うことに徹する!

先生方は、原籍校や医療スタッフ、入院中の同年代の学生との繋がりを調整するとても重要な役割を担っています✨

高校生は「こんなところに居たくない」というはじめの思いから
少しずつ病院や院内学級で自分の居場所を見出し「それでも楽しい居場所がある!ここに来て良かった!」と、入院や病気に対する意識が大きく変化します🥰

「これからも高校生の思いに最も寄り添う学校でありたい!」と
学ぶ本人に主体を置いた教育システムの改革に取り組む学校と先生🧡

この素晴らしい取り組みを、全国で取り入れていただけたら、どんなに高校生が救われるでしょう!
森川特別支援学校の取り組みをもっと広げたいと思えるご講演でした😆

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勉強になりました。これからの活動の参考にしていくとともに団体との繋がりを持ちたいと思いました。
感想は、衝撃を受けました。


福岡県の学習支援の現状を知ることができてよかったです。


漠然としていない内容に私自身の中で、学び、また知ることができました。ありがとうございました。


非常に勉強になりました。
このコミュニティーを求める方にお会いした時のための時間になりました。


組織化の必要性


九州の現状を知ることができた。
勉強したい高校生を支援する活動が広がることを望みます。


福岡のこの問題における現状がよく分かりました。高校に行けなかったことへの、社会の反応は、そうであってはいけませんが、辛いものがあり、望んでいても高校に行けない状況は防がなければいけません。沖縄の取り組みや先生方の心意気が全国に広がってほしいです。


沖縄の現場、たくさんの人が連携して子どもたちを支援しようと動いていることに感動しました。福岡は病院が対応していることにもビックリしました。


いろいろな立場、ご経験されている方のお話を聞くことができて良かったです。


ICTやKubiのことを知れて良かった


今ある「配られたカードで」という言葉、響きました。
院内学級、AYA世代など知らなかった言葉が分かりためになりました。


柴田真理子さん

福岡ブロック応援団長

吉田ゆかり

NPO法人未来ISSEY 代表

吉田ゆかり

NPO法人未来ISSEY 事務局長

井本圭佑さん

「小児がんというひとつのカード」

認定NPO法人にこスマ九州 事務局長

清野港さん

「「卒業」できなかった自分を振り返って」

ファイナンシャルプランナー / DofD認定プロデューサー

高野真さん

「沖縄県、院内学級における病弱児への支援について」

那覇市公立小学校教諭 / 元 沖縄県森川特別支援学校勤務

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