秋の気配を微かに感じ始めた10月6日の日曜日 🍁
札幌の市内で3回目となる高校生のための井戸端セミナーを開催しました!
今回は辺りも暗くなった19時からの開催。
北海道の夜はすでにひんやりとしていましたが、開場前の皆さんの賑やかな話し声に、あたたかい気持ちになりました☺️

東京会場から早1ヶ月。
このセミナーも3回目の開催となり折り返しを迎えました!

今回はフロア側の皆さんからもご意見・ご感想をいただき、貴重な交流ができました💟

──院内学級高等部のある先進的な病棟では、生徒同士の交流で「病気を経験したことの意味」「生きることの意味」を直接一緒に考えていきながら支え合っている。

今できている支援に満足せず、そこを理想としてオンラインだけではない、様々な方法に取り組む必要性を教えてくださった方もいらっしゃいました😃

病気になることがいいはずはないけれど、難病を抱えて学んだこと、生きる糧になり、自分を見つめるきっかけの出来事となったこともたくさんあると、語ってくださいました🥹

「治療と学びの両立をめざすガイドブック」の配布先にも、大きな病院や支援に携わる団体の皆さんの名前が次々と 🍀

皆さん、本当にありがとうございました 🩷
そして、この大会の応援団長として受け入れ準備から司会進行をしてくださった、NPO法人勇者の会の阿部美幸さん。
この大会をご縁に、北海道の子どもとご家族のための支援の輪をこれからも大きく広げてくださるでしょう。
ありがとうございました!

ガイドブックと今日の情報が、高校生に関わる方々にもっともっと届いていきますように💌
その先お役に立てることを願いつつ、次の福岡大会に臨みます。
是非とも福岡大会へのご参加をよろしくお願いします🌈

心に響いた言葉

びょうきはびょうき、わたしはわたし

白崎優太さん

高校生の時に、全身性エリテマトーデス、特発性大腿骨頭壊死症、網膜症を発症した白崎さんは、何回も繰り返す体調不良や痛み、検査、手術、そして最長で3か月の入院を経験し、
「何故自分だけがこんな目にあうのか・・」と
悲しく不安になったそうです。

高校生の頃に難病を患うと、身体だけでなく心が大きく揺らぎます。
勉強についていけない、学校行事もやっていけるのか、早退は嫌だ、みんなと違う、迷惑をかけないだろうか、全力で動けなくなるなんて、評定、成績、進学はどうなるのか……。

それでも目標を見失わず、今、医療者としての道を確実に進めているのは、
多くの「支え」があったからだといいます 🩷

制度にはないけれど勉強を教えに来てくれた担任の先生、友だち、
コーチとして参加させてくれた部活のメンバー、そして家族 🤝

その力は本当に大きかったそう🏵

その人の置かれた立場や気持ちに合わせて、オーダーメイドのサポートが必要不可欠だけれど、実現は難しいことが多いのも、お仕事をされて感じるそうです。

今回の高校生の学びもやはり難しい……。
でも諦めない!✨

小児科医として、経験者として。
子どもさんに伝えていることがあります🩺

将来への不安がある患者さんへ

「あくまで病気は、1つのアクセサリー」。
デザインはいろいろ、つけると不便、外せないけれど、個性として捉えて

エールを送ってくださいました🥰

もちろんなければよかった病気の経験。

でも周りの支えがたくさんあれば、前を向けると伝えてくださいました。
だから私たちは「 情報を持ち、支えることのできる周りの人 」になりたい、増やしたい!!😂
そう強く感じた、優しいお人柄を感じるお話でした。💓

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病気発症で諦めた高校生活、
高卒認定からの大学進学

清野莉恵さん

病気のため、高校時代に2度の休学を経験した清野さん。

1度は行きたかった高校に復帰ができていました😊
……ところが勉強が遅れ、追いつかない状況にとても絶望したといいます。

中学生の頃から、大学進学を高い目標にし、勉学に励んでいた彼女にとって、治療による休学のために成績が維持できないのは耐え難いことでした😭

院内学級もなく、復学の前も後も、学校の先生方や友だちからのフォローはありませんでした。
社会から切り離された状況もまた、彼女の孤立を強めていきました 💔

治療がうまくいっても、留年してしまった清野さんにとって
「同級生と同じタイミング」で将来に進めなければ意味がない!

そう思って同級生が卒業する日に高校を中退したそうです🥺

高卒認定をクリアし、予備校から大学に進学しますが、決して簡単な道のりではなかったはずです✏️
もし院内学級があれば、せめてオンラインでつながれていれば、もっと違う気持ちで人や勉強に向き合えていたかもしれません 🍀

高校生の心を追いつめる環境を、誰かが気付いて変えていかなければいけません。
清野さんもまた、ご自身がそれを「変える人」として活躍されています!

私たちもつながって、大きな変化の流れをつくっていきたいと思います 💝

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道立高等学校における病気療養中等の生徒に対する
教育保障の充実に向けて

岩渕啓介さん

岩渕さんは高校の先生として勤務していた20年前、病気の治療で長期入院することになった生徒さんを担任されました。

校内での話し合いは、
心情的には何とかしたい。
 でも今の高校のシステムでは休学しかない

という難しいものだったそうです😔

その生徒さんは、ある先生の提案と先生方の努力と工夫で特別支援学校で学べることになり、単位を読み替えるなどの配慮で復学されたそう🥰

その時のご本人・保護者・先生方の感動はその後のお仕事の原動力になっているそうです🖋

岩渕さんは現在、教育委員会で「病気療養中等の生徒等に対する教育保障」を充実させるお仕事をされています。
その中で、重いAYAがんなどの慢性疾患の生徒さんはもちろん、起立性調節障害、不登校へのなどもこの制度が適応されるようご尽力されています✨

課題はやはり国の制度を現場の先生が知らないことだそう🧑‍🏫

制度の情報が校長先生レベルで止まっている状況があるので、各学校のHPトップページに、教育委員会の「病気療養中等の生徒等に対する教育保障」についてのバナーを貼ってもらい、いつでも誰もが制度を確認できる状況をつくっています。😊

道立高校では「「双方向授業ができない」という回答はありえない!」というきちんとした制度整備がなされています。
この工夫のおかげで、保護者からの問い合わせが増え、先生方も対象者を見落とさないようになってきているといいます。

もちろん特別支援学校との協力は不可欠で、難病連・病院にもリーフレットを配布するなどしています📋

ただ本人の体調不良でオンラインでも授業を受けにくい状況があったり、実技教科はどのように学ぶか、単位認定するか、については難しい問題があるようです🤨

けれども、「学校と繋がり続ける」という最低限学ぶ権利が守られる環境が、北海道立高校の生徒さんにはあります。とても心強い❣️

全国どこにいても病気療養中の高校生は等しく学校と繋がれる環境にある
という安心感を早く届けるために、沢山の皆さんと未来ISSEYが共に進む活動はまだまだ必要だと感じました💪

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私は将来医療従事者になりたいと思っていて、現状の社会課題と向き合えるセミナーに参加させていただきました。正直今回の社会課題について認知していませんでした。ですが、複数の方々の視点からのお話を聞き、大学生になったとき、何か認知力を高める活動に協力できればと思います。そのために、今回の機会をしっかりと受け止めもっと自分からも調べていきたいと思います。ありがとうございました。


自分とは違う似た状況の話を聞けたことで、自分の経験を改めて考えたり、色々な発見をしたりすることができました!


教育委員会として、道としての取り組みを聞くことができて、とても参考になりました。学校、地域に対して情報を広く伝えていくことは私たちにもできるのではないか、と感じました。
今を大切にしたいと言う気持ちを支えたいと思いました。周りにもっと伝えたい、知らない人を減らしたいです。親として知識を持ち続けていたいです。


北海道に住んでいて、教育委員会でこんなサポートがあることをこのセミナーで知りビックリしました。

院内学級の制度は知っていたが、高校生の制度が少なすぎる。実態を知れてよかった。


白崎さん、清野さんの話は当事者だからこその”人の心を動かす”チカラを 感じました。ありがとうございます。岩渕さんの話は、教育委員会にはこういう方がいるとの心強さを感じました。


持ち帰り使用したい情報がたくさんでした。


院内学級……小中まで。高校ない。
学び→未来の希望
啓発に協力する
高校……学ぶ機会がとても減ってしまう。
不登校、学びのサポート……保障も変化している
病気の子どもの思いを知る / 伝える・つないでいく


周りにいる人(大人だけでなく)が、今できることを本人と一緒に考えて行動するのが本当に大切なんだと再確認できたと思います。色々な人の話の数だけ方法はあるから。

阿部美幸さん

東京ブロック応援団長

吉田ゆかり

NPO法人未来ISSEY 代表

吉田ゆかり

NPO法人未来ISSEY 事務局長

白崎優太さん

「びょうきはびょうき、わたしはわたし」

AYAship スタッフ / 市立稚内病院 初期研修

清野莉恵さん

「病気発症で諦めた高校生活、高卒認定からの大学進学」

キャリアコンサルタント
両立支援コーディネーター

岩渕啓介さん

「道立高等学校における病気療養中等の生徒に対する教育保障の充実に向けて」

北海道教育庁学校教育局 高校教育課 課長補佐

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