2026.02.07 (土) 13:30〜16:30

福島県観光物産交流協会
 コラッセふくしま

(福島県福島市三河町1-20)

参加無料

主催:NPO法人未来ISSEY

共催:認定非営利活動法人パンダハウスを育てる会

応援団長:そしきのコーチ株式会社

協力:がんの子どもを守る会 福島支部、非営利団体 小児がんの子どもたちを支援する会 そうたの部屋

後援:文部科学省、福島県、福島県教育委員会、福島市、福島市教育委員会

2月7日。
コラッセ福島にて、高校生の学びを止めないためのセミナー福島大会を開催しました🌸

たくさんの方にご来場いただき、本当に得難い時間となりました。

約10年前から福島県立医科大学で菊田先生が整え続けてきた
「学びを止めない仕組み」

がんの子どもを守る会として要望書を提出し、声を上げ続けたこと。

その積み重ねの先に、県の教育委員会が
「誰一人、子どもを取り残さない」という方向を示しました。

制度は、声から動く。

会場の周りには、
病気のお子さまとご家族を応援するパンダハウスをはじめ

  • がんの子どもを守る会福島支部
  • がんの子どもを守る会宮城支部(葦名さんご夫妻)
  • そうたの会
  • リレー・フォー・ライフ福島
  • 企業家と大学生によるレモネードスタンド
  • 健康ウェルネスブース

など、守ろうとする人たちが集まりました。

福島には、選択肢がある。

高校生のときに病気になった体験者の言葉は、改めてご紹介します。
その一言を、これからも胸に刻み続けます。

まずは、ご参加・ご協力くださった皆さまへ心からの感謝を。

開催情報を詳しく見る

未来ISSEY 吉田ゆかり

看護専門学校生・闘病経験者 國分龍之介

公益財団法人がんの子どもを守る会 宮城支部 代表幹事・副代表幹事 /
家族会「やんずの会」代表

葦名俊宏・葦名淳子

福島県立須賀川支援学校医大校
センターきらら・高校生支援担当 教諭 桑原綾子

福島県立医科大学附属病院
小児・AYAがん長期支援センター特任教授 菊田敦

がんの子どもを守る会福島支部

認定特定非営利活動法人パンダハウスを育てる会
理事長 古溝陽子

友達・学び・希望
〜 高校生の今を支える大切なこと 〜

未来ISSEY 吉田ゆかり

自分の経験から伝えたいこと
〜目標に向かって〜

看護専門学校生・闘病経験者
國分龍之介

公益財団法人がんの子どもを守る会
宮城支部 代表幹事・副代表幹事 /
家族会「やんずの会」代表
葦名俊宏・葦名淳子

高等学校段階の入院生徒への
支援の実際

福島県立須賀川支援学校医大校
センターきらら・高校生支援担当 教諭
桑原綾子

長期闘病中の高校生の教育支援、
立ち上げ、現状、課題

福島県立医科大学附属病院
小児・AYAがん長期支援センター特任教授
菊田敦

がんの子どもを守る会福島支部の紹介

がんの子どもを守る会福島支部

パンダハウスを育てる会 活動紹介
〜みんなで力を合わせて〜

認定特定非営利活動法人
パンダハウスを育てる会 理事長
古溝陽子

小松由

東北大会は、応援団長・そしきのコーチ株式会社 代表取締役 小林由 様のご挨拶からスタートしました!

当事者のきょうだい児支援の経験から、
今回のセミナーに共感をしてくださり、応援団長を務めてくださいました!

ありがとうございました!!

NPO法人未来ISSEY 

吉田ゆかり

「もし自分が高校生で病気になったら」
「もし親の立場だったら」

そんな問いを投げかけ、病気療養中の子どもたちが学びから切り離されてしまう現状や、その先にある不安について、自身の経験をもとに語りました。

また、地域によって、情報を得たかどうかによって、高校生の学びの保障は不安定な状況にあることも語られました。

病気があっても、
学びや社会とのつながり、そして未来への希望を失わなくていい。

主催者として、このセミナーがさまざまな立場から多くの講演者が登壇し、子どもたちの学びと未来について語る貴重な時間であること、一つひとつの声が重なり、よりよい社会を考える時間になることを述べました。

 


看護専門学校学生・闘病経験者 

國分龍之介

國分さんは高校入学後の17歳のとき、長期入院を経験しました。

入院中は、病院内で1日1時間、体調に配慮しながら少人数での学習指導を受け、継続的に学習に取り組むことができ大きな支えとなりました。

退院後は、看護を学べる学校に進学しました。不安もありましたが、学校やクラスメイトの協力により、段階的に学校生活へ適応することができました。
自ら話しかける機会も増やしました。

留年後の学年でも違和感なく過ごし、学業を継続することができたそうです。

看護師になるという大きな目標がモチベーションとなりました。

自身の療養経験を生かしながら、
病気と向き合う子どもたちを支える立場を目指しています。

今後も、学習と経験を積み重ね、社会に還元できるよう取り組まれるそうです。

辛い経験があっても、大きな目標と、学びを支えてくれた周囲に感謝の気持ちを忘れない、前向きな姿に心打たれる発表でした。

國分さん、心に響くお話をありがとうございました。


公益財団法人がんの子どもを守る会

宮城支部代表幹事・副代表幹事

家族会『やんずの会』代表 

葦名俊宏・葦名淳子

5年前の2021年8月。コロナ禍の真っ只中に、当時18歳だった息子を見送りました。明るく優しく、家族の中心的存在でした。

病気を告げられ涙が止まらなかったことだけは、
今も忘れられません。

それでも、学校が大好きな本人と共に私たちが強く願ったのは
「できる限り学校に通わせてあげたい」ということでした。

学校には、病状や本人の気持ちをできる限り詳しくお伝えしました。
そのうえで、細やかな情報共有を続け、何度もコミュニケーションを重ねました。

その積み重ねが、
本人の希望する過ごし方につながったのだと思います。

支え合いの中で、修学旅行に参加することもできました。
これらの時間は、今も家族の宝物だそうです。

──学校・病院・本人と家族。
この三つの関係性が良好であることが、何より大切だと訴えられました。

学校の先生方には「ぜひ病院へ足を運び、顔を見て、直接話してください」と話されました。

何よりも、息子さんを支える周囲の方々と実際に会って、
しっかり情報と想いを交わすことが、本人の大きな力になっていったとおっしゃった葦名さんご夫妻。
会場の皆さんに、ご本人とご家族からの大切なメッセージが伝わっていく瞬間を感じました。

この記事を読む高校生には、
「君たちと同じ年頃の子が病気と闘っています。決して他人事だと思わないでください。生命は無限ではありません。生きたくても生きられない子どもが沢山いるということを忘れないでください。これは息子が命を懸けて教えてくれたことです。」とのメッセージもいただいています。

葦名さん、ありがとうございました。


福島県立須賀川支援学校医大校
センターきらら・高校生支援担当 教諭 

桑原綾子

桑原先生は須賀川支援学校医大校の中学部に所属していますが、同校の「地域支援センターきらら」の高校生支援も担当しています。

生徒さんの状況を丁寧に確認しながら、在籍している高校(全日制・通信制・専門学科など)の違いや、本人が「何を学びたいか、どのような支援を望んでいるのか」という思いも大切にしていらっしゃいます。
医療機関や家族、在籍高校と連携し、ニーズに応じてオンライン支援や自主学習の対面での支援を組み合わせながら、病気療養中でも学びが止まらないように工夫されています。

また、ICT機器の貸し出しや操作練習を行い、遠隔授業に安心して参加できるようサポートしています。

入院時や復学前には、患者、家族の要望に沿って主治医・高校・保護者と会議を開き、不安や必要な配慮を共有しながら準備を進めていらっしゃるとのことでした。

医療と教育・ご本人とご家族がつながり、
地域の支援団体の力を借りながら本人の願いを中心にした支援を続けられる
とても恵まれた地域・福島市。

その中核に存在する須賀川支援学校の先生方のご努力を、当事者保護者として感謝の気持ちを感じながら拝聴しました。

桑原先生ありがとうございました。

福島県立医科大学附属病院

小児・AYAがん長期支援センター 特任教授
 
菊田敦

「小児がんと高校生の学びの現実」についてお話をいただきました。

治療は命を守るもの。でも、学びは “未来を守るもの”

高校生という時期は、
家族よりも“同級生との関係”が大きな意味を持つ年代です。

「同じクラスで進級したい」「一緒に卒業したい」

その想いから、福島県では制度が動きました。

行政・医療・学校が連携し、遠隔授業や単位認定の仕組みを整え、
29名の長期入院中の高校生を支援。

結果として約6割が進級・卒業することができました!

ICTの活用により、
原籍校で学び続けられるケースも増えてきました。

しかし同時に見えたのは、

  • 学校ごとの理解の格差
  • 病状悪化による退学
  • 病状悪化による退学
  • 心理的負担による登校困難
  • 意思決定を一人で背負う高校生の現実

などの問題。

「授業を用意すれば解決」ではない。
病状・心・人間関係・恐怖心……。

学びは、人生そのものと深くつながっています。
支援を受けながら通信制で学び直し、大学へ進学し、社会へ踏み出した高校生もいます。

制度は「前向きな選択肢」に変わりつつあります。

今回私たちが学んだのは、学びを止めないことは、生きる選択肢を守ること
そして、声が制度を動かすということ。

療養中の高校生の未来を、社会全体で支える仕組みを広げていきたい。

菊田先生、貴重なお話をありがとうございました。


がんの子どもを守る会福島支部 

福島支部の歩みと活動についてお話をいただきました。

がんの子どもを守る会は、
1968年に小児がんで子どもを亡くした親たちの想いから設立。

「小児がんが治る病気になってほしい」
「同じ立場の親を支えたい」
その願いが、今も全国21支部で受け継がれています。

福島支部は1996年に家族会として始まり、2010年に正式に支部へ移行。

市民公開講座、サマーキャンプ、経験者交流会、リレー・フォー・ライフへの参加、国際小児がんデーの啓発活動など……。

患者家族と医療・地域をつなぐ活動を続けてこられました。

特に印象的だったのは、
「同じ思いの人がいると分かるだけで救われる」という声。

支えるのは、治療だけではない。
孤立させない“つながり”こそが支援

そして、福島支部は高校生の学びの継続や退学のない教育環境づくりにも要望書提出などを通して関わってこられました。

制度は、声から動く。

地域で支え続けてきた歩みの重みを、改めて学ばせていただきました。
貴重なお話をありがとうございました。


認定特定非営利活動法人

パンダハウスを育てる会 副理事長
 
古溝陽子

ファミリーハウスの活動についてお話を伺いました。

病気と向き合う子どもと、その家族が
「我が家のように過ごせる場所」をつくる取り組み。

── ベッドや和室、キッチンやお風呂、洗濯機。

ただ泊まる場所ではなく、
家族が “家族として過ごせる時間” を取り戻す場所です。

「久しぶりに家族みんなで眠れた。」
「ママとお風呂に入れた。」
「兄弟と一緒に遊べた。」

そんな何気ない日常が、どれほど大きな支えになるのか。
改めて気づかされました。

また、クリスマスプレゼントを届けたり、応援グッズを一緒に作ったりと、
“応援される側” だった子どもたちが
“誰かを応援する側” になる時間も生まれています。

治療だけでは支えきれないものがあります。
家族の時間、兄弟の関係、安心できる空間……。

学びと同じように「居場所」もまた、生きる力になります。

ファミリーハウスの存在が、療養中の子どもと家族の心を支えていることを強く感じた時間でした。

心温まるお話をありがとうございました。


MCをしてくださった山脇あゆみ さま

ボランティアとして活躍してくださった皆さま

東北大会をスムーズに進めるため、
参加者の皆さんの目線で語り、伝えてくださいました。
心より感謝いたします💕



たくさんの方がこの問題に対して考えてくださり、とても有意義な時間になりました!

■ 質問1

Q:県外への転院や、県外からの入院など、さまざまなケースがある中で、支援が難しい生徒への対応はどのように行っていますか?

A:自治体や病院ごとに支援体制が異なるため、全国一律の対応は難しいのが現状です。
特に県外への転院の場合、医大校として直接支援ができないケースもあります。そのため、在院中の関わりを大切にするとともに、再来院時などに状況を伺い、必要な連携や今後の支援の在り方を検討しています。切れ目のない支援体制づくりが今後の課題だと考えています。

 

質問2

Q:病気により学校に通えなくなったり、転校を余儀なくされたりしたお子さんから相談を受けた際、どこまで説明し、どのように対応していますか?

A:医大校では、小児科や小児神経内科だけでなく、精神科・心身医療科などを含むすべての診療科に対し、毎年4月に学習支援について周知を行っています。ご本人や病棟から要望があった場合には、速やかに連絡を受け、学習室での体験支援や、小中学生であれば転入の手続きなどを行っています。診療科を限定せず、学びを必要とするすべての子どもに応えられる体制づくりを大切にしています。

 

質問3

Q:小児科以外、特に精神科・心身医療科などに入院している子どもたちには、どのような学習支援を行っていますか?

A:私たちは希望を大切にしながらも、過度な期待を持たせすぎないよう、言葉選びに細心の注意を払っています。
保護者やソーシャルワーカーが同席している場合は専門職につなぎ、個別相談の場合でも、医療・福祉・教育の専門機関へ適切に橋渡しすることを基本としています。子ども本人の思いに真摯に向き合いながら、独断で抱え込まず、チームで支える体制を大切にしています。

 

質問4

Q:入院中に「嬉しかった声かけ」や「心に残っている関わり」はありますか?

A:嬉しかったのは、無理に希望を約束するのではなく、自分が「必ずできること」を伝えてくれた声かけです。
たとえば「話し相手になるよ」といった、その人が本当に実行できる言葉はとても心に響きました。一方で、「絶対に治るよ」「必ず大丈夫」といった、100%とは言い切れない励ましは、かえって心に引っかかることもありました。

 

質問5

Q:治療や研究でご多忙な中、なぜ高校生支援の活動を続けてこられたのですか?

A:私の関心は「治すこと」だけではなく、その後の人生にあります。
病気を乗り越えた高校生たちが、将来どんな大人になり、幸せに生きているのか――そこまで見守りたいという思いが、活動の原動力です。
コロナ禍を経て、将来への不安が大きくなる中で、治療後も長い時間軸で支え続ける必要性を強く感じました。“治療のゴール”ではなく、“人生の続き”を支えること。それが、私が活動を続けている理由です。

 

質問6

Q:現在、課題に感じていることや、今後取り組みたいことはありますか?

A:活動を支えてくださっているボランティアの皆さんの負担が偏らないよう、関わる仲間の輪をさらに広げていきたいと考えています。特に学生の皆さんなど、新しい世代とも一緒に活動できる仕組みをつくり、より多くの方と支え合える体制を目指しています。

 

そしてこの課題と情報を知ってくださった皆さんも、病気で学びを止めてしまった高校生の支えになるお一人です。
話し、広げ、つないでください!

小児がんで治療をしながら学習を頑張っておられる現状を知ってもらう機会を広げていく、小中高校生などの世代に向けての情報を発信していく、学習する場を作っていく、知ることから始める。とても大切なことを勉強させていただきました。

学校で最近がん患者の方に対してできる心理的支援について学び、それがきっかけで参加した。当事者やそのご家族の気持ち、思いを知ることができたと共に、支援がどのような取り組みを行っているのか、留意点などを学び、とても有意義な時間になった。

同じ当事者でも、自分とは大きく違った経験談を聞かせていただいて、とても考えさせられたというか、心が動かされました。学校側の厚い支援も、詳しく聞いて改めて素晴らしいな、ありがたいなと思いました。
短い文でごめんなさい。本当にありがとうございました。

様々な立場の方々のお話を聞けて学ぶことができました。有意義な時間を過ごさせていただきました。私の娘は、中学1年の秋から治療を始め、一度退院しましたが、再発のため中学2年の夏から翌年3月までの長期入院だったので、高校は通信制(自宅学習可能)を選択しました。

コロナ禍があり、活動が縮小された経緯は様々に起こったと思いますが、もうひとふんばり、活気のある活動方向になってくれたら嬉しいです。

高校生への学習支援は進んできているが、医大校以外のケースもあると思われる。支援が広くなるようにしていければと思う。

全てが学びでした。知ること、知っていること、知って支援することの大切さを心から感じました。すべての人たちのwell-beingに向けて、行政・教育・当事者の連携がより進んだ “福島モデル” ができるといいなと思います。

貴重な話をお伺いできました。ありがとうございました。
娘が約9ヶ月のがん治療を終え、就学に向け、体調、心ともに準備をしています。「自分が必ずできることを声をかける」大切なことを学びました。

未来ISSEYさんの活動を知れて良かったです。

福島の取り組みを聞き、全国でも広がればと思いました。

先駆的な取り組みをされている福島県のお話がずっと気になっており、今回聞くことができてよかったです。

今後、支援にたずさわる上での心もちが変わりました。
すばらしいお話をたくさん聞くことができて勉強になりました。

貴重な体験談を聞かせていただき、大変勉強になりました。
病院勤務ですが、小児およびAYA世代の患者さん本人・ご家族と接する機会が少ないため、実際を知る良い機会となりました。

希望・見通し・モチベーション……。生きていくための励みになる大きな要因です。とてもエネルギーを要することですが、様々な多くの人々が協力していくことがとても大事だとわかりました。菊田先生ありがとうございました。

高校生の入院について、いろいろな問題を知り得ました。
陰ながら応援したいと思います。

そもそもの知識がなかったため、知る機会をもらえた。
当事者の話は貴重なので参考になった。

それぞれの職種や立場、活動から、療養中の高校生支援を何とか支えたい、より良いものにしていきたい…という思いに感動しました。
小児期は突然病の宣言があり、入院中の学習支援の必要性、その後の学習空白、生活制限の問題など、子どもの私がどう向き合えば良いか、わからないことも多くありました。本日は、当時の小さな、自分の辛かった気持ち、傷ついた心がいやされている、そんな感覚にもさせていただき、貴重な体験となりました。ありがとうございました。今後もライフワークとしてがんばっていきたいと強く思いました。
 

息子も福島医大病院に入院し、支援学校の学習支援を長く授けさせて頂きました。私立通信制高校に在籍しておりましたが、そちらの課題レポートの取り組みもフォローして頂き、学びを止めることなく、教養を与えて頂けたこと、そして、超えかけを最期まで続けて下さったことにより、息子は、自分の存在を認めてもらい、尊重してもらえているのだと言う気持ちに、どれだけ生きる勇気をもらったことか分かりません。
福島県のシステムが、とても恵まれていたためだと改めて感じることができ、そして、他県の方や、こういった現状をより多くの方に知ってもらう機会を開催してくださったことに感謝致します。

私自身、高校生で、やりたいことを見つけ、その夢に向かうための進路も決まった裏側で、病気と闘いながら学習も行っていて、今、やりたいことをできる自分は幸せ者だと感じました。福島県では教育の環境が整いつつあることを知りよかったです。この取り組みが様々なところで広まることを願っています。

周囲の理解が必要不可欠だと思った。國分さんの「自分に100%できないことを言わないで欲しい」という言葉がとても印象に残った。今後働いていく中で、常に意識しようと思えた。自分ができることをやって、自分なりの寄り添いができるよう頑張っていきたいと思う。

今、自分が不自由なく勉強できていることは当たり前ではないことに気づくことができました。福島県の高校生支援がとても充実していることを知り、もっとこのような支援が広まるといいなと思いました。将来、未来のことも患者さんやそのご家族の人たちとお話しできるような医療従事者になりたいと思いました。

國分くんの「100%できることを言ってもらえるのが嬉しかった」。これから支援に入る時に心がけたいと思いました。様々な視点の方からお話を聞き、大切なのは、病気治療が必要となった子どもたちの気持ちに寄り添って一緒に考えて、悩んでと一緒に生きていくことなのかなと考えさせられました。

小学生の息子の入院しか分からなかったので、現状を知る機会になり良かった。

様々な立場からの話が聞けて、大変勉強になりました。あまりない貴重な機会です。

特別支援学校須賀川校本校及び医大分校の小中学部については、現役時代に研修で学んでいましたが、高等学校については考えていませんでした。本日、高等学校の特別支援学校の取り組みについて知ることができました。義務教育でないために、いろいろな問題があることを理解した上で、ボランティアをしていこうと思います。

様々勉強させていただきました。
ありがとうございました。
長女が昨年10月に小児がん(脳腫瘍・上衣腫)となり、陽子線治療中です。
不安だらけの毎日ですが、前向きに日々大切にしていきたいです。

当事者の方や、支援者の方の生の声を聞くことができ、とても良かった。
このような会で、病気と闘う高校生を取り巻く現状について、多くの人々に知ってもらうことが大事であると強く感じました。

福島はさすが東北地方で一番先頭を歩いていると感じました。 個人情報を保護しながらプレゼン等の要点を発信していただけると幸いです。どのような媒体がいいかどうか検討が必要ですが。

どの方のお話も、現状を知る上でとても勉強になりました。特に当事者である國分さんの話を聞くことができ、嬉しかったです。ありがとうございました。

自分の生活(普段の暮らし)からは知る機会があまりない話をたくさん聞くことができました。学生がどんなことに困っているかなど詳しく分かりました。

当事者の方から話を直接聞くことはあまりないため、聞けてよかった。

知ることができた。

行政で小慢の方と関わっております。小児がん(高校生)の保護者様から、学校の相談(進級できるか?)を受けることがありました。実際参加して、知らなかったことばかりで、これまで自分はうわべだけで話していたんだな、と思いました。今回学んだことを、今後関わる中で生かすだけでなく、寄り添っていきたいと思います。

県立須賀川支援学校医大校があるのは知っていたけど、県内4校あるのは知らなかった。萌世校で単位が取れることも知らなかった。グリーフケアから高校生支援にステップアップしている当事者さん、保護者さんはすごいです。身近にがんで困っている人がいたら、安心して紹介できます。信頼しています。

病院内にある学校に10年前まで勤めていました。その頃も高校生支援についてニーズがある中、手さぐりでできることを考えて関わってきました。ここ数年、在籍校の受け入れ状況の変化や、遠隔授業の普及など前に進んでいるのかなと感じました。

福島県の教育支援の現状について大変勉強になりました。
医療←→教育の地区での顔の見える連携が一層必要と思いました。
ありがとうございました。

体験されたこと、よかったです。

こうした取り組みをしていることを知ることができて、とても参考になりました。

福島県で、病気の高校生(小児がん)に対して、個人的な要望に応えながら向き合っていることに感銘を受けた。
当事者の方の話を聞くことができ、貴重なお話を聞けてよかった。

改めて、高校生という世代にしぼって病気との関わり、学びとの関わりを考えました。
自分もがんサバイバーなので、人ごとではないし「がんばれ!」「大丈夫」という言葉は応援でないといつも考えているので、國分さんの発言はまさにその通りと

体験しなければ語れない貴重な話を聞くことができて、とても考えさせられました。
1日1日を大切にしなければと思いました。自分にも何かできないかと思いました。

福島の取り組みがあまりにも素晴らしくてびっくりしました。
このシステムが全国に拡がることを祈念します。

福島県の教育支援システムの充実ぶりに驚きました。
是非、全国に水平展開してほしいです。





小児がん支援募金活動として、
東北大会有志の皆様でレモネードを販売いただきました!






第1回広島大会で皆様にご協力いただいた「シールでペタッとアンケート」。
東北大会でもたくさんの方にご回答いただきました!

一人でも多くの方に療養中の高校生を知って自分ごととして考える…
そんな時間が作れたかと思います🙂‍↕️

この後の香川、名古屋会場でもアンケートをします!!
今後参加される方は、ぜひアンケートに答えてみてください💝


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