2024年6月30日(日)午前10時過ぎ。開会までの会場はご来場の皆さんが交流する声で和やかな雰囲気に包まれました☺️

 今回のイベントは「高校生が病気になった時に学び続けられない」という課題について。皆さんのお心に届けることができるだろうか、ご理解いただけるだろうかと、スタッフはドキドキの時間を過ごしておりました。

 イベントが始まり、プログラムは今回のゲスト、久保田一男さんと藤井大輝さんのお母様のお話に、そして未来ISSEYからの説明に移っていきます。
客席では、多くの方が真剣なお顔で深く頷いていらっしゃいました。

 そんな会場の様子に、開会までの不安がフッと消えました……!
「こうして足を運んで、話を聞いて理解してくれる方がこんなにいらっしゃるのだ」と、とても心強く安心ました 😊

ご来場、本当にありがとうございました!

大きな社会問題だけど、なかなか知られることのない「高校生の学びの課題」について、70名余りの方々と一緒に考えたとても濃い1時間半。
「何かしたい」「何かできる」「帰って◯◯に伝えよう」と思っていただける応援団が増えて、ここから一人でも高校生が学校につながって欲しい!
心から、そう願っています😌

心に響いた言葉

「病弱高校生の教育保障」

久保田一男さん

ご長男の鈴之介さんは、高校生の時に病気が再発してしまいました。

その治療中、病院内になかった「高校の院内学級を作って欲しい」と、久保田さんは行政に訴えました。

「後に続く高校生にこんな思いをさせたくない!」

ご自分にとって嫌な出来事を思い出しながらも手紙を書き、伝える勇気は誰にでもできることではありません。

鈴之介さんの強い意志と、支え続けるご家族の思いに会場の雰囲気が変わりました😢

この言葉を、区長・市長・府知事と大人が繋いでいき、入院中の高校生のもとに非常勤講師が派遣されるという大阪の制度が生まれました。
10年以上前としては画期的な制度でした。

制度を動かした当時の橋下徹市長のメッセージは有名です。

「政治家は大きな話をしたがるけど、久保田君一人を救えないなら政治なんて要りません。・・・これまで不便をかけて本当にごめんなさい。」

そして府知事も

「病気と闘いながら頑張っている子ども達を応援するのは行政として当然です。今回は教えてくれて『ありがとう』」

しかし未だ、大阪府をはじめ全国には高校生のための院内学級はない場所がほとんどです。

お父様である久保田一男さんの、

「当事者ではなく、市民の『ザワザワ感』が必要!皆さんの力を貸してください!」

という言葉は、とても力強く響きました✨
当事者ではない一般の皆さんが「この問題、おかしくない?」とみんなでお互いに課題を広げ、世論の大きな流れにしていくことが解決への第一歩とおっしゃいました。
久保田さん、ありがとうございました!

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「治療をしながらでも学校に行くことを諦めない」

藤井大輝さんのお母様

大輝さんは小さい頃の病気の治療から二次がんを発症し、高校から大学へと進学する時期に入院生活になってしまいました。
当時通っていた山口県の高校からは、出席日数が足りず留年と言われてしまいます。

しかしある言葉がキーワードとなって、これまでの状況とレポート提出・見込み点などで進級が認められます。

その言葉は、「合理的配慮」🎉

この言葉の意味を理解し、制度を変えてもらえるまで交渉し続けた大輝さんとお母様の心の強さに感動です……!

その後、大輝さんは通信制高校に転校し、苦しい状況でも学び続けます。

入院中、何もしなければ「自分の価値が無くなるのではないか・・」 「生きがいとは何?」と考えたとき、

「やはり勉強を続けたい、学びたい、そして大学進学を!」と強く感じたそうです!

そしてもう1つ、「自分の経験を誰かのために活かせたら」と始めた啓発活動で、多くの大人を動かして有名になり、同様の経験をする人たちを勇気づけています。
この活動を高く評価した関西大学に入学し、勉学に励みつつ現在も精力的に活動されています🥰

今回治療のタイミングで出席できませんでしたが、お母様のお話を受けて会場からは

「知らないことが多すぎた」
「こんなことがあるなんて酷い」
「高校生の尊い思いに僕ら大人が動きます」

と、もう誰に伝えたらよいか考えていらっしゃる方も🩷
藤井さん、ありがとうございました。

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詳しくわかりやすい話で、小児がんの学校の制度が不定的な制度であるということが分かりました。


まだまだ世の中知らないことが多く、一つ一つ着実に解決していくことがあるんだと思い、また頑張りたいと思います。


小児がんのことは知ってましたが、高校生当事者のことは知りませんでした。 僕も肺がんになったことがありますので、他人ごとではないと思いました。


初めて知ることができて、現状がよく分かった。


高校生には院内学級がないことなど、学びたくても学ぶ場がないこと、講演は涙が出そうでとても感動しました。してあげたい、もっと何かしてあげればよかったという思いを、これから私たちも協力していければ、こんなにうれしいことはありません。


本日、講演ありがとうございました。 参加し、本当に良かったです。 長期入院中の高校生の現況を全く知らず、今回色々と情報を共有いただき、今後自分ができること、寄り添えること、何ができるかを真剣に考えたいと実感しました。


現状を知らなかったのでとても勉強になりました 「自分が動かないと周りも動かない」本当にそうだと思います。⇒待っているだけでは何も変わらない、変えれない自分にできることを考えていきたい。


病気のお子さんやご家族にかかわる活動をしています。 中高年時代のお子さんとはどちらかというと関わる数が少なく、実情などまだまだ知らないことが沢山あるのでとても勉強になりました!


病気入院中の高校生の現状を知れてよかったです。


恥ずかしながら知らないことが本当にたくさんありましたが、知れた今日から私にできることは何かを考え行動に移していきたいと思いました。


知ることができて良かった


私が中学生の時友達が骨肉腫になり三年間にわたる闘病生活の末なくなった経験があります。この友達は強い心の持ち主で足を切断する手術の前日病院に友人たちを呼び明るく接してくれました。 なくなる一か月前私に手紙を残してくれていました。 諦めず短い人生を全うされた姿に今でも勇気づけられています。


知らない人が多いので知ってもらうための活動が大事なんだろうと思います。
応援しています。


今まで全然知らなかったことが、今日知ることができてよかったです。


今日はありがとうございました。 木林さんからお誘い頂き参加できて本当によかったです。久保田鈴之助さんの行動と橋本市長の対応はとても印象強く思えていたので、まさか鈴之助さんが召され…お父様が鈴さんのお役目を果たすための活動をされていること、すばらしいです。


鈴之助くん、大輝くんの経験からのお話しはいつ聞いても心を打ちます。
また、制度、熱心でない校長、怒りも出てきます。


まずはこういう現実があるという事実が知れたことが良かったです。


小児がんで高校に行けない子供がいる現実を知り、おどろきました。 何ができるかを考える機会になりました。


今日はありがとうございました。 自分には関係ないことと思っていました。 このような状況を知って本当にびっくりいたしました。 私にもできることを声を出してやっていけたらいいなと思いました。

病気で学びたい学生についてサポートが追い付いていないことが分かった


長期入院中の高校生への支援の変遷を支援者の方々が生で聴いてよかったです。
ありがとうございます。


勉強するっていうことが普通ではないことに気づかされました。病気があっても授業を受けて、勉強し、未来に向かって進んでいけるのが当たり前になってほしいと真剣に思いました。


正直、今日初めて知ることが沢山ありました。知識として自身の中に蓄えられることはとても価値のあることだと感じています。今後周囲の人たちにも共有していきます。


知ることができてよかったです。その中で私ができることをしたいです。


わかりやすい内容でした。資料も充実しています。


知らなことばかりでした。今日自分が知ったことは周りに伝えたいです。 ピアという言葉も今日初めて知りました。これから応援していきます。


すごくよくまとめられてて、すばらしかったです


とても勉強になりました。


知らないことを知れた。行政らしい対応を変えないといけない


知らない事がたくさんありました。この活動を多くの方に知ってもらいたいと思いました。


高校生といえば一番楽しい時ではないかと思う。 このような活動をされておられる方々の存在を知り学びとなった。


詳しくわかりやすい話で、小児がんの学校の制度が不定的な制度であるということが分かりました。


長期入院の高校生の現状を知ることができてよかったです、ありがとうございます。


小児の病気、入院、治療において色々な角度から考えることができました。私自身は兄をがんで亡くしていますが、本当に早く、遠方にいたということもあり、あまりにも無知でした。30歳でした。学生ではありませんでしたが、将来ある身で無念だったと思います。これからいろいろな方向で考えられるきっかけをいただきありがとうございました。


私には大学生と中学一年の子どもがいます、学びを続けられることが当たり前だと思っていて、学べることの重要性、大切なことだと今まで以上に知ることができました。合わせて今の私にできること、周りへ現状を伝えていくことから始めていきます。


5年ほど前、自分が高校生で入院していた時は出来なかったことができるようになりつつあり、この課題が以前よりも多くの人に認知されていることを実感しました。自分は、学校の先生に訴えることしかできなかったので、行政に直訴していた高校生が多くいたことに尊敬の念を抱きました。院内学校がない病院に入院することが、AYA世代である高校生にはあるので、そのような病院でも高校生が等しく教育を受けられるような体制が整っていくといいなと思いました。


Ns(開業医)として仕事していますが、どうしても病気に対してのアプローチに目が向いていて、考えられていなかったなと感じています。
医療人とは色々なつながりがあるので今回のこと伝えていきたいと思います。


頑張って活動しているのに中々進まないもどかしさがあった中、それでも進んでいく、出来ることから参加します。


木林かおりさん

株式会社岸辰 専務取締役
大阪ブロック応援団長

吉田ゆかり

NPO法人未来ISSEY 代表

吉田ゆかり

NPO法人未来ISSEY 事務局長

久保田一男さん

「病弱高校生の教育保障」

難病患者を支援する会 事務局
全国病弱教育研究会 事務局次長
リレー・フォー・ライフ・ジャパン大阪あさひ事務局

藤井大輝さん

「治療をしながらでも学校に行くことを諦めない」

関西大学 在学中

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